Širdelė sveika
Kardiologė patvirtino: po greito širdies plakimo epizodo (SVT) Vakario širdelė sveika.
Vakaris myli gyvenimą
Mūsų Vakariukas – vienas iš mažiau nei 100 vaikų pasaulyje, kuriems diagnozuotas UBA5 sutrikimas. Priepuoliai, ligoninės ir vaistai – jo kasdienybė. O jis vis tiek šypsosi.
Registruotas labdaros ir paramos fondas
Įmonės kodas 306847902Klaipėda
2026 m. per 1,2 % GPM surinkta 10 067,50 €
Naujienos
Nauji namai pirmame aukšte
Persikraustėme į butą pirmame aukšte – nebereikės Vakario nešti į penktą aukštą.
Pirmoji kelionė prie jūros
Vakaris pirmą kartą pamatė jūrą ir pamirkė kojytes bangose.
Susipažinkite su Vakariu
Vakaris gyvena Klaipėdoje su mama Gabija, tėčiu Arnu ir sesute Evija. Pirmuosius priepuolius pastebėjome, kai jam buvo vos trys mėnesiai.
Šiandien jis maitinamas per vamzdelį į skrandį (gastrostomą) kas keturias valandas, vartoja vaistus ir papildus, o Klaipėdos, Kauno ir Vilniaus klinikos tapo antraisiais namais: vienu metu per du mėnesius ligoninėje atsidūrėme net septynis kartus.
Bet Vakaris juokiasi, mėgsta baseiną, savo jūrų kiaulytę ir „Kempiniuką Plačiakelnį“.
Gabija ir Arnas, Vakario tėvai
„Mes mylime jį tokį, koks jis yra. Besąlygiškai.“
Kaip galite padėti
Padėti galite dviem būdais: vienas padeda Vakariui šiandien, kitas – mokslui, kuris kada nors galėtų padėti vaikams su UBA5.
Vakariui šiandien
Vakaris loves life fondas
Vakario gydymui, terapijoms ir priemonėms: vaistams, baseinui, stovynui ir specialiai kėdei.
Banko programėlėje pradėkite naują mokėjimą ir užpildykite:
Sąskaitos numeris (IBAN)
LT73 7300 0101 8752 8842
Swedbank
Nukopijuokite ir įklijuokite į banko laukelį. Telefone palaikykite pirštą ant laukelio ir pasirinkite „Įklijuoti“.
Gavėjas
Vakaris loves life labdaros ir paramos fondas
Paskirtis
Parama Vakariui
Suma
Pavyzdžiui, 10 €, 25 € ar 50 €. Svarbi kiekviena suma.
Nepavyksta? Paskambinkite, padėsime: +370 647 60497
Pervedate iš užsienio?UBA5 moksliniams tyrimams
Raiden Science Foundation
Kito berniuko su UBA5, Raideno, tėvų įkurtas JAV fondas finansuoja kuriamą UBA5 genų terapiją. Tai atskiras fondas.
Daugiau apie fondąKol kas terapija išbandyta su pelėmis, žmonėms dar nebandyta.
Aukoti Raiden fondui
Svetainė anglų kalba, aukojama JAV doleriais.
Skirkite 1,2 % GPM
Jums tai nekainuoja nė cento – dalį jau sumokėto mokesčio valstybė perves Vakario fondui.
2026 m. taip surinkome10 067,50 €. Ačiū!
Iki 2027 m. gegužės 3 d.
(už 2026 m. pajamas)
Skirkite iš karto 5 metams: nebereikės kartoti kasmet. Persigalvoję galėsite pateikti naują prašymą.
Klausimai apie deklaravimą? VMI: 1882
Prisijunkite prie VMI EDS
Per el. bankininkystę ar el. parašą. Patogiau kompiuteriu.
Atidarykite prašymą
Deklaravimas → Pildyti formą → Prašymas skirti paramą (FR0512).
Įveskite mūsų kodą
Pasirinkite mūsų fondą ir spauskite „Tęsti“.
306847902Nurodykite 1,2 % ir laikotarpį
Iki 5 metų. Spauskite „Išsaugoti“.
Pateikite prašymą
Patvirtinkite ir spauskite „Pateikti“. Tik tada jis galioja.
Kiti paramos būdai
Ne tik pervedimas – štai kaip dar galite prisidėti.
Surenkite akciją ar paremkite kaip įmonė
Mugė darželyje, krepšinio rungtynės ar koncertas – parašykite mums, padėsime. Įmonėms išrašysime paramos dokumentus.
Kas yra UBA5?
Kiekvienoje ląstelėje dirba mažyčiai pagalbininkai. Dėl UBA5 geno pakitimo vienas jų veikia prastai, todėl labiausiai nukenčia smegenys ir judesiai. Vaisto, kuris gydytų pačią ligą, dar nėra: gydomi tik simptomai. Mokslininkai kuria genų terapiją, bet žmonėms ji dar nebandyta.
Mažiau nei 100 vaikųvisame pasaulyje diagnozuotaZebras – retųjų ligų simbolis. Piešė Evija, Vakario sesutė.
Taip 2026 m. nurodo Raiden Science Foundation. Anksčiau viešai minėta apie 40 vaikų; tikslaus skaičiaus niekas nežino. Medicininis pavadinimas: vystymosi ir epilepsinė encefalopatija 44 (DEE44).
Vilties kelias
- 2022JAV, UMass Chan medicinos mokykloje, pradėti UBA5 genų terapijos tyrimai
- 2026 vasarisTerapija licencijuota Raiden Science Foundation
- 2026 rugsėjisJAV FDA suteikė retosios vaikų ligos statusą (RSF duomenys). Tai dar nėra leidimas gydyti.
- ToliauTyrimai leidimui gauti, tada pirmasis klinikinis tyrimas (data nepaskelbta)
Vilties kelias
- 2022JAV, UMass Chan medicinos mokykloje, pradėti UBA5 genų terapijos tyrimai
- 2026 vasarisTerapija licencijuota Raiden Science Foundation
- 2026 rugsėjisJAV FDA suteikė retosios vaikų ligos statusą (RSF duomenys). Tai dar nėra leidimas gydyti.
- ToliauTyrimai leidimui gauti, tada pirmasis klinikinis tyrimas (data nepaskelbta)
Ačiū, kad esate kartu
„Raudonosios nosys“Gydytojai klounai, atnešantys šypsenų į ligoninę.
Dažni klausimai
Ar parama tikrai pasiekia Vakarį?
Fondą valdo Vakario tėvai, o lėšos skiriamos jo priežiūrai. Jūsų paramos dėka turime, pavyzdžiui, specialią kėdutę, dvi liemenes nugarai prilaikyti ir maitinimo aparatą namams (1 050 €). Apie tai pasakojame Facebook puslapyje.
Kam skiriama jūsų parama?
Vakario gydymui, terapijoms ir priemonėms: vaistams, tyrimams, kelionėms į klinikas, kineziterapijai, baseinui, sensorinei terapijai, stovynui ir specialiai kėdei.
Kuo skiriasi šie du fondai?
Tai du skirtingi fondai. Vakaris loves life fondas padeda Vakariui šiandien. Raiden Science Foundation (JAV) finansuoja kuriamą UBA5 genų terapiją, kuri ateityje galbūt padės vaikams su UBA5.
Jau esu skyręs 1,2 % kitam. Ką daryti?
Pirmame lange matysite ankstesnius duomenis: spauskite „Tęsti“ ir pridėkite Vakario fondą. Iš viso galima skirti iki 1,2 %.
Kaip paremti iš užsienio?
Pervedimas eurais veikia iš visos SEPA erdvės: naudokite IBAN LT73 7300 0101 8752 8842 ir SWIFT/BIC HABALT22. Pasitikrinkite savo banko mokestį ir kursą.
Jūsų vaikui taip pat diagnozuotas UBA5?
Jūs ne vieni. Parašykite mums, mielai pasikalbėsime: vakaris.foundation@gmail.com. Raiden Science Foundation turi šeimų registrą ir tėvų grupę.
Neradote atsakymo?
Sekite mus
Naujienos, padėkos ir kasdienybės akimirkos – pirmiausia čia.
Vakaris myli gyvenimą. Būkite jo gyvenimo dalimi.
Galite paremti pervedimu arba tiesiog pasidalinti jo istorija su draugais.